相关概念及理论阐述
智力残障者
智力残障者定义及分类
2006年4月1日第二次全国残疾人抽样调查，将智力残疾界定为：智力残疾，是指智力显著低于一般人水平，并伴有适应行为的障碍；按照世界卫生组织智力残疾分级标准，按智力商数（IQ）和社会适应行为来划分智力残疾的等级：一级智力残疾，（极重度） IQ值在20或25以下，适应行为非常差，面容十分呆滞，完全丧失生活自理能力，需要他人照料，引动感觉功能非常差，例如通过长期训练，仅在下肢、手以及颌的运动方面有反应；二级智力残疾，（重度） IQ值在20-35或者25-40之间，适应行为较差，即使经过系统训练，生活自理能力也很差，仍然需要他人的照顾，运动、语言发育缓慢，交际能力差；三级智力残疾 ，（中度） IQ值在35-50或者40-55之间，适应行为和技能使用都不完全，如生活基本自理，可以从事一般的家务劳动，具有一定的卫生和安全意识，但阅读和计算能力较差，不能识别周围环境，可以简单与人交流；四级智力残疾 ，（轻度） IQ值在50-70或55-75之间，适应行为低于一般人的水平，具有相当的使用技能，如能自理生活，能承担一般的家务劳动或工作，但缺乏技巧和创造性，一般在指导下能适应社会，经过特殊教育可以获得一定的阅读和计算能力，对周围环境有较好的辨别能力，能比较恰当地与人交往。[1]
2、 对智力残者的已有研究
针对智力残障者的已有研究大多集中于智障儿童领域。谢俊贵认为，研究表明，精神残疾是永久性的，但智力障碍可以通过教育和培训来发展和刺激他们的发展潜力，从而提高他们独立行动的能力和正常的生活。[2]顾华青认为，对智障儿童的社会保障体系，需要更多的特殊教育学校建立学校家庭和社会的互动，鼓励及支持非营利组织机构的发展，提高社会工作专业创新及采购服务形式的监督系统。[3]沈海杰从社会工作方面认为，从社会支持理论的角度来看，使用理性情绪疗法、行为矫正、治疗的家庭结构，开展一系列活动，缓解家长心情，通过亲子沟通社会融合也可以发挥链接资源和信息共享的作用，便于智障儿童得到更好的康复和就业。[4]赵云芳从支持性就业入手，结合马斯洛需求层次理论，调查分析智障人士需求特点，以解决智障人士不同心理、行为、社会交往问题，进一步探索有效策略，以取得智障人士支持性就业的良好效果。[5]
现有的对智力残障者的研究主要集中于智力残障者生理康复治疗、心理健康教育、就业支持等方面，从社会工作的角度来研究的较少。在研究方法上，已有的研究以实地调查和问卷为主，我国还没有系统的智力残障者社会支持体系的研究。
社会支持理论
关于社会支持理论的定义很多,综合众多学者对社会支持的讨论，将其定义为：社会支持是由社会网络、社区和亲密伙伴所提供的可感知的工具性支持或表达性支持。[6]工具性支持是通过人际关系作为手段用来实现某种目标，比如找工作、帮忙照看老人或者借钱等；表达性支持既可以是一种手段也可以是某种目标，如寻求对问题或议题的了解、发泄情绪和挫折、分享感受、肯定自己和他人的价值与尊严等；工具性支持包括引导、协助、有形支持与解决问题的行动等，表达性支持包括心理支持、情绪支持、自尊支持、情感支持和认可等。[7]
社会支持网络是每个人生命历程的有机组成部分，每个人都有属于自己的社会支持网络，能够提供帮助的社会支持网络一般分为两类：一类是正式的社会支持网络（正式支持）；另一类是非正式的社会支持网络（非正式支持）。[8]社会工作开展的专业服务一种正式支持，有两个显著的作用：一是以其掌握的社会资源为案主提供直接帮助，解决案主最为紧急的问题，满足案主当前比较紧迫的需求；二是帮助案主补足和扩展其非正式的社会支持网络，帮助案主提高利用和建立社会支持网络的能力，从而达到助人自助的目的。[9]
智力残障者的社会支持体系从正式支持与非正式支持来分析评估，社会工作者提供的专业性支持是正式支持的重要组成部分，宏观上利用社会工作视角来建构其社会支持网络，为其营造有利的社会环境。[10]本文从社会工作视角出发，通过小组、个案、社区等方法的介入来构建智力残障者的社会支持体系，以便于更好的为智力残障者提供专业服务，完善智力残障者的社会支持体系。[11]
咸阳市X机构智力残障者社会支持现状
（一） X机构智力残障者基本情况
1、案例选择
我国智力残障者数量庞大，智障儿童作为其典型代表，据统计，我国0—14岁儿童总数是3.075亿，其中残疾儿童有817万名，占儿童总数的2.66%，在817万名残疾儿童当中，智力残障儿童为539万，占66%。[12]智力残障儿童数量庞大、问题突出。本文以智障儿童为例研究智力残障人群的社会支持体系具有代表性。
咸阳市X机构下设的未成年人保护中心和康复部专门负责智力残障儿童的康复训练。咸阳市X机构对智力残障者进行救助帮扶，X机构作为案例选择地具有广泛性和代表性，亦可以通过X机构开展后续的社会工作介入研究。由于X机构距离我校较近，便于开展工作，加之本人曾在该机构实习，因此选择该机构的智障儿童作为我本次研究的对象。
本人以实习生的身份参与了咸阳市X机构针对智力残障儿童开展的一系列活动，包括康复训练，心理辅导，适应性成长小组，中秋节社区融入等。深入访谈了10个智力残障儿童家庭，2名工作人员，以及7名大学生志愿者。初步了解了他们的社会支持体系现状，分析了他们当前存在的问题以及需求，为后续研究搜集了大量有用的一手信息。
访谈案例基本情况
表1访谈案例的基本情况
访谈       性别       年龄       访谈人与案主关系      家庭基本情况      案主基本情况
案主A   男   10   爷爷       家庭经济情况较好，案主有一正常弟弟   患唐氏综合症，生活不能自理
案主B    女   14   妈妈       家庭经济情况较好，父亲有稳定工作      自闭症，可以单独上厕所
案主C    男   16   奶奶       家庭经济情况不好，父母没有稳定工作   易狂躁，情绪不稳定，生活基本自理
案主D   女   8     母亲       家庭经济情况不好，单亲家庭   癫痫，生活基本自理，较乖巧
案主E    男   13   奶奶       家庭经济情况不好，父母无稳定工作      脑瘫患者，经常性流口水，生活不能自理
案主F    男   9     奶奶       家庭经济情况不好，父母没有稳定工作 自闭症，不愿与人接触，生活不能自理
案主G   男   10   妈妈       家庭经济情况较好，父亲有稳定工作      一般性智能障碍，生活基本自理
案主H   男   10   妈妈       家庭经济情况较好，父亲有稳定工作      一般性智能障碍，生活基本自理
案主I     女   7     奶奶       家庭经济情况不好，父母无稳定工作     自闭症，不愿与人接触，生活不能自理
案主J     女   11    爷爷       家庭经济情况不好，父母无稳定工作     自闭症，不愿与人接触，生活基本自理
深入访谈了解了10名智障儿童的基本情况。他们大多数家庭经济情况不好，其中有6个家庭，父母没稳定工作，为了维持家计，智障儿童的父母必须外出打工，日常照顾孩子的重任就落在爷爷奶奶身上。由于父母的陪伴较少，这些孩子表现明显不如妈妈带的孩子。10个智障儿童智力残疾等级分类如下:一级智力残疾有2个案主A和E，二级智力残疾有3个案主F、I、J,三级智力残疾有3个案主B、C、D，四级智力残障有2个案主G、H。通过残疾等级鉴定我们可以发现智力残障者需要有专门的生活照料人员负责其日常生活，许多家庭因经济情况不好，智障儿童父母要打工挣钱，并没有时间照顾孩子。
工作人员访谈情况
X机构处于孵化阶段，仅有特教老师4名，通过交谈了解到有2名老师是特教专业出身，受过系统的培训教育，还有2名老师是转业的，未接受过系统的培训教育。针对智力残障者康复工作，她们认为机构的教育对智力残障者的帮助是有限的，由于机构的经费有限，给智力残障者开展的康复课程、心理治疗、外活动都极其有限。她们说智力残障者在机构所接受的教育与服务只能是为其锦上添花，而非雪中送炭。
志愿者访谈情况
通过对7名大学生志愿者的访谈，我了解到大多数志愿者还是愿意参加爱心活动的，他们利用周末时间陪伴智障儿童，参加机构组织的郊游活动、进社区活动、进校园活动等一系列有利于智障儿童社会支持网络建设的活动。也有少数人对智力残障儿童难以接受，比如带脑瘫儿童有的志愿者就会躲避。但总的来说志愿者对智力残障儿童的帮助还是有的，在志愿者的陪伴下智力残障儿童总能快乐的度过每一天。
（二） 案例的社会支持情况
本文将从案例地正式支持和非正式支持入手，系统研究案主潜藏的能力和面临的主要问题。
1、 正式支持体系
智力残障者正式支持系统包括政府、医院、学校、社会专业机构等方面。正式支持具有广泛性和针对性，广泛性主要是因为政府的政策辐射范围广，一项政策的出台可以为无数的智力残障者提供强有力的社会支持，如智力残障者保障金的提高；针对性主要是因为学校、医院、社会专业机构会针对智力残障者的不同需求提供专业性的支持。[13]
政府支持作为智力残障者社会支持的主力军，为智力残障者提供强有力的政策扶持。10户家庭都得到了救助站的支持与帮扶。但救助站的帮助有限，不能满足大多数家庭的需求，救助站的支持只能是锦上添花，而非雪中送炭。据了解，有一半的家庭办理了残疾证，购买了残疾医保，国家针对智力残障者的社会保障还不够，制度不够健全，相关专业性机构发展缓慢。
学校方面的支持主要针对智力残障者的教育需求。智力残障者儿童的教育主要依赖于特殊教育学校和康复训练学校，特殊教育学校教育有专业的特教老师，能为智力残障儿童提供科学而专业的康复训练和日常教育。[14]10个智力残障儿童都在X机构的康复部接受康复训练，没有一个孩子进入正常学校的学习。
医院方面的正式支持主要是针对智力残障者的康复训练，访谈的10户家庭由于种种原因并没有一家进行专业的治疗，医院的支持处于被动状态，医院的支持作用也无法体现。医院方面也未曾做出相关的宣传教育，例如如何早期干预、应该注意那些问题等，家庭未能得到医院方面的相关资讯需求支持。
社会机构提供的专业性支持是智力残障者正式支持系统的重要组成部分，专业社会机构通过分析智力残障者的不同需求，制定科学有效的介入方法。咸阳市X机构下设的康复部购买专业社会机构为站内30多名智力残障者提供专业服务，通过对家长的回访，了解到专业的社会机构所开展的相关服务活动及成长小组活动具有一定的成效。但机构的发展受制于政府，开展的活动限制较多。进一步放开社会机构，去行政化对于社会机构的发展亟待加强。
2、 非正式支持体系
智力残障者非正式支持以家庭为基础，亲友、同辈群体的帮助和关怀为智力残障者提供非正式支持。家庭的无限关怀、父母无私的爱为智力残障者提供经济物质支持，同时还是智力残障儿童压力宣泄与情感支持的场所。一般是在智力残障者儿童刚出生不久，家长便会发现自己的孩子和别的孩子不一样，“接受不了，不想面对现实，不知道该怎么办，很后悔很无助”，这代表了许多家长的心声。不过访谈的十位家长都没有放弃孩子，都采取了相关的干预措施，每星期参与X机构康复部的活动，培养孩子的语言和智力运动方面的能力。大多数智力残障者家庭发现孩子智力发育不正常时，“我们不会告知亲戚、朋友，有什么办法，只能自己独自面对痛苦。”亲戚方面，一些亲友会帮助带孩子，陪伴孩子，许多亲友都能理解智力残障孩子的不易，却很少有亲戚提供经济上的援助，智力残障儿童的康复训练费用主要依靠父母。但有的家庭经济状况不好，给孩子所能提供的物质支持也是有限的。
智力残障者非正式支持的诉求除了要能满足其物质和精神两方面的需求，还要满足智力残障者康复训练、教育的需求，智力残障者家长获得相关资讯的需求，以及智力残障者护理方面的需求。只有最基本的生存需求和发展性需求都得到满足，智力残障者才能更好的适应社会，才能更好的生活下去。
三、 智力残障者社会支持体系不健全的主要原因
（一） 家庭方面
由于家庭情况各不相同，应对家庭变故的能力也各不相同。有的家庭经济能力强有足够的能力为智力残障者提供物质支持，有的家庭环境较差没有足够的能力满足智力残障者的各方面需求。物质基础是智力残障者生存的最基本要素，家庭能为智力残障者提供物质支持和精神支持。大多数家庭都能满足智力残障者的精神需求，家是智力残障者最温馨的港湾。但有的家庭认知不够，有些家庭对待智力残障者的态度消极，不能正视现实将智力残障者关在家里由老年人照顾，这无意中就阻隔了智力残障者与外界接触的机会，可能导致智力残障者的病情加重，不能很好的适应社会生活。也有部分家庭因担心智力残障者走出家庭后受到歧视或者害怕受到其他人的欺负，还有人因自己面子过不去之类的原因对智力残障者存在偏见。
（二） 社会方面
1、 社会关注度低
社会的支持来自社会各个方面。通过实习期间的观察了解，智力残障者作为社会的弱势群体，社会的关注度并不高，公众对智力残障者的认知还比较陌生。参加康复部开展的一次外出社区融入活动——带领智力残障儿童走进社区超市自行购买月饼，在活动中有很多市民投来异样的眼光，有些市民主动询问这些孩子的情况。很多人关注的都是智力健全的偏远山区贫困儿童、农村留守儿童等人群的生存与发展问题。针对智力残障者的关注仅仅停留在捐献一些衣物和财务的层面。总体来说，社会对智力残障者的关注度还远远不够。
2、 社会组织缺失
社会组织主要通过NGO组织为智力残障者提供专业服务。非政府组织（NGO）分为两种：一种是民间自发形成自下而上的组织机构；另一种是自上而下的以政府为背景的组织机构。[15]这里所说的 NGO 是第一种，自下而上的机构。由于民间组织注册及发展程度过于复杂等原因，通过大量的文献和资料，一共查到中国有救助儿童的 126 个 NGO，对智力残障儿童进行专门救助的更少。咸阳市X机构可以看做第一种组织结构，其发展受到政府的限制，对智力残障者所做的支持也是有限的。这些年NGO得到一定的发展，但其力量未能充分发挥。目前，由于针对民间组织的政策支持体系、行政管理体系、评估监控体系都没有完整地建立起来，民间组织自身存在管理落后、资金缺乏、透明性不高、公信力不强等问题，影响了其在智力残障者保护中的作用发挥，特别是一些救助组织，因其服务对象群体的特殊性和社会敏感性，其登记注册困难重重，身份的合法性仍然很难获得承认。[16]社会组织的缺失，无法弥补市场的巨大需求，是智力残障者的社会支持体系不健全的关键原因之一。
3、 专业从业人员不足
针对智力残障者的专业从业人员主，要包括社会工作者、特殊教育学校老师。学校和机构一样作为社会的一部分，给智力残障者提供的支持是十分重要的。学校对智力残障儿童的关心和帮助作用也是十分明显的。但学校的公共服务设施较差，软硬件设施不健全、资金的短缺加剧了学校的困难。曾接触过一个智障学校的教师，本是一个充满爱心的女士，开始还能对智力残障儿童们耐心教导，但时间久了，反而会发脾气，尤其是那些调皮捣蛋的孩子，对一个自己可以独自去厕所小便却每次都在宿舍床上解决的孩子，她失去了耐心，最后向学校递交了辞职书。这种情况不是个例，这也是越来越多的大学毕业生宁可去当志愿者做短期服务，也不愿到智障学校去当老师的原因之一。专业从业人员的不足，导致无法为智力残障者提供更加科学、更加有效的专业服务，是智力残障者社会支持体系不健全的重要因素。
（三） 国家方面
政府投入不足。据了解，X机构针对智力残障者的投入大概为每人每月200元的补助费，这个标准对于机构的工作人员是远远不够的。由于有严格的评选标准和名额限制，还有一些智力残障者家庭还不能评选上低保户。走访中了解到有一户智力残障者家庭，因不符合评选标准而与国家救助无缘。国家政策具有广泛性，针对智力残障者的相关政策法规还不完善，智力残障者的基本权益缺乏法律的保护。
四、 社会工作对智力残障者社会支持体系建设的介入
（一） 个案工作方法的介入
1、 个案工作概述
个案社会工作是以单一的个人或其家庭为案主，一对一有针对性开展的专业帮助活动，运用专业的知识、方法和技巧，通过一系列的专业工作，帮助遭遇困境的案主发掘和运用自身及其周围的资源，激发自身的潜能，使其适应社会生活，促进其正常生活的过程。[17]社会工作者需要介入到智力残障者及其家庭，了解智力残障者及其家庭的实际愿望和要求，评估他们的问题和需要，找到他们当前最迫切需要解决的问题，并协助其解决问题。
2、 个案工作方法介入
（1）充当使能者，寻找智力残障者自身潜在的能力。通过深入访谈，参与式观察，心理辅导交流了解智力残障者及其家庭在社会支持方面的具体需求。
（2）X机构运用个案管理的方法，为每一位智力残障儿童建立了个案档案，记录了智力残障者的基本情况，如认知能力、基本生活自理能力、肢体协调能力等。较为系统地掌握了智力残障儿童的基本情况。
（3）组织心理咨询活动。X机构相关心理咨询活动主要依靠志愿者来开展，缺乏专业心理咨询师。由于活动的组织开展不连贯，心理咨询活动效果并不理想。社工可以积极为机构链接心理学相关专业的志愿者，为智力残障儿童及其家人开展心理咨询活动。
(4)在实习期间，联合X机构开展相关的具体服务活动，包括心理咨询讲座活动，特教老师关于智力残障者护理、教育方面的服务活动，个案辅导活动。
3、 个案工作方法介入的评估
个案工作方法通过对服务对象影响和任务完成状况两个指标来衡量个案工作方法介入的效果。主要通过案主自我陈述的方式了解对智力残障者的影响效果。由于智力残障者不善于表达交流，因此通过对智力残障儿童家长陈述自身的直观感受和工作人员平时的观察来评估对智力残障的影响和作用。社会工作者对任务完成的情况和质量进行评估，总结个案管理中存在的问题与目标的达成情况，心理咨询活动的开展及后续的追踪回馈等。
通过个案工作旨在将智力残障者的非正式支持与正式支持里的专业性支持联系起来，构建一个双向结合的社会支持网络。满足智力残障者教育、康复训练，相关资讯、日常护理等基本需求。
（二） 小组工作方法的介入
1、 小组工作方法概述
小组社会工作旨在以人与人之间，人与社会之间的依存互动关系为基础，通过开展专业的小组活动，恢复和增强个人的、团体的社会功能，帮助个体更好的适应社会、融入社会，从而实现社会发展的目标。[18]
2、 小组工作方法介入
小组活动工作方法主要通过小组团建活动来扩大智力残障儿童的社会影响，如开展“寻觅中秋——社区超市购买月饼“活动，“残障儿童兴趣小组”活动。中秋节组织智力残障儿童走进社区超市，在监护人的带领下，由智力残障儿童自行寻找月饼并自己买单的小组实践活动，一方面，锻炼了智力残障儿童与人交往的能力。另一方面，通过此类活动也让更多的人了解智力残障儿童的生存现状，扩大了智力残障者的社会影响，以获得更多的社会关注。
智力残障儿童兴趣小组活动。将智力残障儿童分为不同的兴趣小组，有舞蹈组和音乐组，舞蹈小组由特教老师教一些简单的舞蹈，锻炼智力残障儿童的肢体协调能力，寓教于乐，从而达到康复训练的目的。音乐小组则由特教老师教唱一些简单的歌曲，来训练智力残障儿童的言语能力。
智力残障儿童互助小组。按照智力残疾等级将智力残障儿童分为四个不同的小组，一级到四级残疾针对性开展小组活动。针对一级智障儿童，我们主要结合监护人开展亲子互动活动，来加强智障儿童对亲情的认知，获得更多的亲情支持；针对二级、三级残疾智障儿童，我们主要开展同辈群体间的小组互动活动，让他们多和同辈群体交流合作，以更好地构建同辈群体的支持；对于四级残疾的智障儿童，我们尝试开展对外交流小组活动，组织他们走进正常孩子的学校进行学习，尝试融入更广泛的生活圈子，构建起学校社会支持网络。
3、 小组工作的介入评估
小组工作介入评估主要通过智力残障儿童家长自评、活动后的追踪回馈总结和基线评估的方式来评估。智力残障儿童的家长通过生活中的直观感受，能够很直接的感受到孩子的变化，进行自我评价，社工通过与智力残障儿童的家长沟通了解小组活动的效果；活动后的追踪回馈总结主要通过工作人员对活动的开展情况、取得了哪些进展、实现了哪些目标来进行评估，并开展后续的追踪回馈总结；成长小组的评估利用专业的基线评估的方法来进行评估。
（三） 社区工作方法的介入
1、社区工作方法概述
社区工作是社会工作者运用专业的工作方法解决社区问题、促进社区发展的方法和活动，社区工作不同于小组和个案工作，社区工作面对问题更广泛，问题的解决也更复杂。[19]
2、社区工作方法介入
社区工作方法介入，主要致力于链接社会资源，实现社区资源共享。积极宣传让更多的人认识了解智力残障儿童，并主动关爱帮助智力残障儿童这一社会弱势群体，弘扬助人自助的社会工作理念。实习期间，我积极为X机构链接企业资源，通过与必胜客餐饮公司协商，组织了“星星儿童DIY披萨”活动；通过与高校合作，开展了“小星星进校园”活动，以及“寻觅中秋——月饼大作战”。通过一系列的社区外展活动，达到了活动预期的目的，取得了一定成效。让更多的社会人士参与到智力残障儿童社会融入当中来。为智力残障者社会支持增添一抹亮色。
3、社区工作方法介入的评估
社区工作的评估采用成果评估的方式，为智力残障儿童链接资源，企业为智力残障儿童提供活动场地及活动所需设施，如“星星儿童DIY披萨”活动，组织智力残障儿童到必胜客餐厅手工制作披萨，孩子们在体验生活的同时，也锻炼了动手能力，企业的热心关爱和帮助让更多的人了解智力残障儿童，拓展了智力残障儿童的社会支持网络。社区为智力残障提供了良好的生活环境，通过一系列的社区活动，积极链接资源，发掘智力残障儿童身边的潜在资源，将孤立的个体与社会联系起来。社区工作方法介入扩充了智力残障者社会支持网络，有助于其社会支持体系的构建。